Efter Tobias död initierade hans familj en stiftelse, Tobias Stiftelsen, med syfte att upprätta ett svenskt register över benmärgsgivare, samt stödja forskning på området. Stiftelsen bildades 1992 och fick H. K. H. Kronprinsessan Victoria som sin Höga Beskyddare.

I samband med detta inrättade Stockholms läns landsting, i samarbete med Tobias Stiftelsen, ett register över benmärgsgivare. Det gavs namnet Tobiasregistret. Idag har registret över 180 000 möjliga donatorer. Sedan 2007 ansvarar Stockholms läns landsting (idag region Stockholm) ensamt för driften av Tobiasregistret.

Hittills har över 1000 patienter, merparten barn och unga människor, fått ny benmärg från Tobiasregistret. I de flesta fall har detta inneburit en vändpunkt i sjukdomsförloppet och en väg tillbaka i livet.

Tobiasregistret